Wie is wie in het Bestuur van de VZW.

 

BESTUUR

Op 27 september 2010 ( Belgisch Staatsblad 08.12.2010) werd de VZW MSA-AMS.be officieel opgericht door een groep van patiënten en hun familieleden. Deze mensen hadden het jaar voordien gereageerd op een oproep van JiePie SCHOUPPE, MSA patiënt. Allen hadden nood aan goede informatie, hulp en coördinatie van de zorg bij MSA.

De vereniging richt zich naar alle Belgische MSA patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit MSA patiënten of hun familie met als voordeel dat zij de ziekte met haar directe en indirecte gevolgen zeer goed kennen.

De vereniging wil het brede publiek en professionele gezondheidswerkers bewust maken van de problematiek van MSA. Daarnaast streeft ze naar meer wetenschappelijk onderzoek rond deze zeldzame ziekte.


De VZW met Ondernemingsnr: 831.441.438 Identificatienummer 10178643 is aangesloten bij de overkoepelende RaDiOrg.be vereniging: http://radiorgnl.squarespace.com


Orpha.net: The portal for rare diseases and orphan drugs : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup_Search.php?lng=EN&data_id=75865&title=msa-asm-be

European Multiple System Atrophy Study Group:  http://www.emsa-sg.org

Links: Foundations and Patients Support Groups: http://www.emsa-sg.org/index.php?id=43


WeMove: Worldwide Education and Awareness for Movement Disorders :

https://www.questia.com/magazine/1G1-20938697/we-move-increasing-awareness-of-movement-disorders

http://www.ninds.nih.gov/disorders/msa/detail_msa.htm

Neurocom.be : http://www.neurocom.be  :  ZOEKRESULTATEN:  "MSA"


RAAD VAN BESTUUR:  MSA-AMS.be vzw



Ritje SCHOUPPE-MOONS

Voorzitster Raad van Bestuur.


Samen met JiePie startte zij met informatie te verschaffen naar ander MSA patiënten. Een eerste nieuwsbrief zag het levenslicht op 2 februari 2008.

14 december 2008: opstart van MSA-AMS.be patiënte vereniging (feitelijke vereniging).

April 2009 was de website een feit.

De ervaring als jarenlange mantelzorger is de ideale basis om als een ‘professionele’ vrijwilliger de MSA patiënten en hun familie te helpen. Zij houdt ook de vinger aan de pols en zal niet nalaten alles in het werk te stellen opdat het onderzoek naar het hoe en waarom van MSA te stimuleren. Zij is medeoprichter van de vzw en is voorzitster van de Raad van Bestuur. Zij houd zich bezig met het dagelijks bestuur.  Zij is een van de sturende krachten achter de ‘World MSA Day’.

Borsbeek

 



Patsy SÖRENSEN

Secretaris.


Sinds 2015 fulltime mantelzorger van haar echtgenoot Staf.

Het is met vallen en opstaan dat zij het hele traject ondergaat. Alle dagen tegen de obstakels opbotsen maakt van Patsy de ideale persoon om mee aan de kar te duwen. Zij is een geduchte door-duwer. Een echte doener, waar geen enkele deur voor dicht blijft. Je zult het geweten hebben als Patsy met iets op de proppen komt..

Patsy Sörensen is de oprichtster (1987) en bezielster van Payoke. Zij  kreeg de openlijke steun van het Koningshuis met in 1992 het bezoek van Koning Boudewijn. 

Door de onophoudelijke en tomeloze inzet van Patsy Sörensen werd de term “Human Trafficking” (mensenhandel) een begrip. Patsy Sörensen en Payoke worden thans aanzien als de standaard voor wat betreft nationale en internationale wetgeving en knowhow rond Human Trafficking.

Antwerpen

 


Christine HUYBRECHTS

Penningmeester

Wonend in Borsbeek, is zij de persoon die zich het best kan bezighouden met onze financiën. Vooral als er voor sommige acties 2 handtekeningen nodig zijn is het handig om deze in de buurt te hebben.  Vroeger moesten de documenten af en toe van Wallonië, naar Limburg om dan uiteindelijk terug in Borsbeek te belanden. Christine is van opleiding vertaler/tolk maar ook schoonheidsspecialiste en massage therapeute. Beroepsmatig is ze dagelijks bezig met gezondheid en welzijn. Ze heeft een eigen praktijk in Borsbeek, Artemis, en is ook actief in de gemeente als vrijwilliger.

Borsbeek


LEDEN :



Véronique FRANCOIS


Mon souhait le plus cher est de continuer le combat de mon mari Alex,  afin de trouver des traitements efficaces contre la MSA (AMS). Je peux être la personne relais pour les malades francophones.

Overijse



Hugo HEYRMAN.


Echtgenoot en mantelzorgen van zijn echtgenote Annie. Hij weet als geen ander welke impact MSA heeft op het leven.  Het leven van zijn lieve Annie, maar ook het leven van ganse de familie en omgeving.

Temse 




Joost  VAN DER HEIJDEN. (°1976)

Mastermind en gelegenheidswielrenner

'Vader van twee'.

Werkzaam bij de Michaëlschool in Boxtel.


Mijn naam is Joost van der Heijden en ben de trotse vader van mijn zoon Tygo en dochter Mika. Ik ben werkzaam in het onderwijs.

Op 27 augustus 2014 is mijn vader overleden aan de gevolgen van MSA. Na lang in onwetendheid te hebben geleefd heb ik mij verbaasd over het gebrek aan informatie wat betreft deze ziekte, en ben ik bij deze stichting terecht gekomen. Wetende welk leed MSA met zich mee brengt, wil ik graag mijn steentje bijdragen.

In 2015 heb ik daarom ook de Lifecycletour georganiseerd om geld op te halen en bekendheid te geven aan MSA, ik ben erg dankbaar hiervoor de JiePie-award te hebben mogen ontvangen.

Boxtel, Nederland

(P.S. € 3090,47 was de opbrengst van de Lifecycletour. Dankjewel Joost

--------------------------------------------


Contact gegevens:

MSA-AMS.be vzw

P/A Louis Huybrechtsstraat 7

2150 BORSBEEK (Belgium)


Tel +32 (0)3 283 58 72

Bij voorkeur gsm gebruiken: GSM: 0487 577 695 (MSA) 

Reg. Nr: 0831.441.438


Rekening voor de dagdagelijkse werking en kleine projecten van de vereniging:

Crelan Bank: IBAN BE35 8601 1234 1237 - : BIC NICABEBB


Rekening voor onderzoek - MSA Research

KBC : BE17 7380 4238 8921  - BIC : KREDBEBB


www.msa-ams.be

E-post: contact@msa-ams.be


    Statuten van de vzw (kopij) Staatsblad: 10178643.pdf  


    Wie is Wie? in de Medische Adviesraad voor MSA.



   

   

    MSA plooifolders:



Terug naar MSA NEDERLANDS